L’auteur principal, le Dr Melissa Wachterman, spécialiste des soins palliatifs à la Harvard Medical School, et ses co-auteurs soutiennent que d’autres emplacements, y compris des établissements de soins palliatifs autonomes et des unités de soins palliatifs dans les hôpitaux, pourraient mieux soigner certains patients en phase terminale avec des difficultés symptômes et apporter un soulagement aux familles épuisées. Ils soutiennent également que les incitations financières jouent un rôle dans le lieu où survient le décès.
“Il y a beaucoup de pression culturelle : ‘Si vous aimiez vraiment cette personne, vous la garderiez à la maison'”, a déclaré le Dr Wachterman dans une interview. “Nous devons reconnaître qu’il y a des gens dont les besoins sont si grands que les familles ne peuvent pas gérer la mort à la maison.”
Quatre-vingt-dix-huit pour cent des patients en hospice couverts par Medicare reçoivent ce qu’on appelle des « soins à domicile de routine ». L’organisation de soins palliatifs envoie des infirmières, des aides-soignants, un travailleur social et un aumônier, en plus des médicaments et du matériel comme un lit d’hôpital, au domicile du patient. Mais il ne peut pas fournir de soins 24 heures sur 24; qui revient à la famille ou aux amis, ou aux aides payés de leur poche.
Souvent, c’est suffisant. Mais la mort peut suivre des trajectoires imprévisibles, et certaines conditions terminales semblent mieux adaptées à la mort à domicile que d’autres. Les patients atteints de cancer ont les plus grandes chances de mourir à la maison, a montré l’analyse du Dr Warraich. Les patients atteints de démence sont plus susceptibles de mourir dans une maison de retraite et ceux souffrant de maladies respiratoires dans un hôpital.
Certains patients “n’ont peut-être pas besoin de quelqu’un au chevet du patient 24 heures sur 24, mais ils ont besoin de quelqu’un disponible 24 heures sur 24”, a déclaré le Dr Wachterman.
Une poignée de patients hospitalisés reçoivent des «soins à domicile continus», ce qui signifie que des infirmières et des aides-soignants sont fournis de huit à 24 heures par jour; cela représente 0,2 pour cent des jours de soins palliatifs, selon le Commission consultative sur le paiement de l’assurance-maladie, une agence indépendante qui conseille le Congrès sur les questions d’assurance-maladie. Une autre poignée reçoit des services d’hospitalisation dans un établissement de soins palliatifs, un hôpital ou une maison de retraite.
Mais les soins hospitaliers sont difficiles à garantir, ne représentant que 1,2 % de tous les jours de soins palliatifs en 2019. Pour être couvert par l’assurance-maladie, le patient doit être diagnostiqué avec un symptôme qui ne peut être géré dans aucun autre cadre, et « c’est un taux assez élevé ». bar », a déclaré le Dr Wachterman.
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