En 2020, Ujwal Chaudhary, ingénieur biomédical alors à l’Université de Tübingen et au Wyss Center for Bio and Neuroengineering à Genève, regardait son ordinateur avec étonnement alors qu’une expérience sur laquelle il avait passé des années se révélait. Un homme paralysé de 34 ans est allongé sur le dos dans le laboratoire, la tête reliée par un câble à un ordinateur. Une voix synthétique prononçait des lettres en allemand : « E, A, D… »
Le patient avait été diagnostiqué quelques années plus tôt avec une sclérose latérale amyotrophique, qui entraîne la dégénérescence progressive des cellules cérébrales impliquées dans le mouvement. L’homme avait perdu la capacité de bouger même ses globes oculaires et était totalement incapable de communiquer; en termes médicaux, il était dans un état complètement enfermé.
Ou alors il semblait. Grâce à l’expérience du Dr Chaudhary, l’homme avait appris à sélectionner – pas directement avec ses yeux mais en imaginant ses yeux bouger – des lettres individuelles du flux constant que l’ordinateur parlait à haute voix. Lettre par lettre minutieuse, une toutes les minutes environ, il formulait des mots et des phrases.
“A cause de la nourriture, je vais d’abord prendre le curry avec des pommes de terre, puis de la bologne, puis de la farce, puis de la soupe de pommes de terre”, a-t-il écrit à un moment donné : “Pour la nourriture, je veux avoir du curry avec des pommes de terre, puis de la bologne et de la soupe de pommes de terre.”
Le Dr Chaudhary et ses collègues étaient abasourdis. “Je ne pouvais pas croire moi-même que cela soit possible”, se souvient le Dr Chaudhary, qui est maintenant directeur général d’ALS Voice gGmbH, une société de neurobiotechnologie basée en Allemagne, et qui ne travaille plus avec le patient.
L’étude, publié mardi dans Nature Communications, fournit le premier exemple d’un patient dans un état totalement enfermé communiquant longuement avec le monde extérieur, a déclaré Niels Birbaumer, le responsable de l’étude et ancien neuroscientifique à l’Université de Tübingen, aujourd’hui à la retraite.
Le Dr Chaudhary et le Dr Birbaumer ont mené deux expériences similaires dans 2017 et 2019 sur des patients qui étaient complètement enfermés et ont déclaré qu’ils étaient capables de communiquer. Les deux études ont été retirées après une enquête par la Fondation allemande pour la recherche a conclu que les chercheurs n’avaient enregistré que partiellement les examens de leurs patients sur vidéo, n’avaient pas montré de manière appropriée les détails de leurs analyses et avaient fait de fausses déclarations. La Fondation allemande pour la recherche, constatant que le Dr Birbaumer avait commis une faute scientifique, a imposé certaines de ses sanctions les plus sévères, notamment une interdiction de cinq ans de soumettre des propositions et de servir d’examinateur pour la fondation.
L’agence a constaté que le Dr Chaudhary avait également commis une faute scientifique et a imposé les mêmes sanctions pour une période de trois ans. Lui et le Dr Birbaumer ont été invités à retirer leurs deux articles, et ils ont refusé.
L’enquête est intervenue après qu’un lanceur d’alerte, Martin Spüler, un chercheur, a fait part de ses inquiétudes au sujet des deux scientifiques en 2018.
Le Dr Birbaumer a maintenu les conclusions et a intenté une action en justice contre la Fondation allemande pour la recherche. Les résultats du procès devraient être publiés dans les deux prochaines semaines, a déclaré Marco Finetti, porte-parole de la Fondation allemande pour la recherche. Le Dr Chaudhary dit que ses avocats s’attendent à gagner l’affaire.
La Fondation allemande pour la recherche n’a pas connaissance de la publication de l’étude actuelle et l’enquêtera dans les mois à venir, a déclaré M. Finetti. Dans un e-mail, un représentant de Nature Communications qui a demandé à ne pas être nommé a refusé de commenter les détails de la manière dont l’étude a été examinée, mais a exprimé sa confiance dans le processus. “Nous avons des politiques rigoureuses pour protéger l’intégrité de la recherche que nous publions, notamment pour garantir que la recherche a été menée selon des normes éthiques élevées et est rapportée de manière transparente”, a déclaré le représentant.
“Je dirais que c’est une étude solide”, a déclaré Natalie Mrachacz-Kersting, chercheuse en interface cerveau-ordinateur à l’Université de Fribourg en Allemagne. Elle n’était pas impliquée dans l’étude et était au courant des articles précédemment rétractés.
Mais Brendan Allison, chercheur à l’Université de Californie à San Diego, a émis des réserves. “Ce travail, comme d’autres travaux de Birbaumer, devrait être pris avec une énorme montagne de sel compte tenu de son histoire”, a déclaré le Dr Allison. Il a noté que dans un article publié en 2017sa propre équipe avait décrit être capable de communiquer avec des patients complètement enfermés avec des réponses de base « oui » ou « non ».
Les résultats sont potentiellement prometteurs pour les patients dans des situations similaires sans réponse, y compris des états de conscience minimale et comateux, ainsi que le nombre croissant de personnes diagnostiqué SLA dans le monde entier chaque année. Ce nombre devrait atteindre 300 000 d’ici 2040.
“Cela change la donne”, a déclaré Steven Laureys, neurologue et chercheur qui dirige le Coma Science Group à l’Université de Liège en Belgique et n’a pas participé à l’étude. La technologie pourrait avoir des ramifications éthiques dans les discussions entourant l’euthanasie pour les patients en état enfermé ou végétatif, a-t-il ajouté : “C’est vraiment formidable de voir cela avancer, donner aux patients une voix” dans leurs propres décisions.
Une myriade de méthodes ont été utilisées pour communiquer avec des patients qui ne répondent pas. Certains impliquent des méthodes de base avec un stylo et du papier conçues par des membres de la famille. Dans d’autres, un soignant pointe du doigt ou prononce les noms des éléments et recherche des microréponses – clignements des yeux, contractions des doigts du patient.
Ces dernières années, une nouvelle méthode a pris le devant de la scène : les technologies d’interface cerveau-ordinateur, qui visent à traduire les signaux cérébraux d’une personne en commandes. Des instituts de recherche, des entreprises privées et des milliardaires entrepreneurs comme Elon Musk ont investi massivement dans la technologie.
Les résultats ont été mitigés mais convaincants : les patients qui bougent des membres prothétiques en utilisant uniquement leurs pensées, et ceux qui ont subi des accidents vasculaires cérébraux, la sclérose en plaques et d’autres conditions communiquent à nouveau avec leurs proches.
Ce que les scientifiques ont été incapables de faire jusqu’à présent, cependant, c’est de communiquer largement avec des personnes comme l’homme de la nouvelle étude qui n’a montré aucun mouvement.
En 2017, avant de s’enfermer totalement, le patient avait utilisé les mouvements oculaires pour communiquer avec sa famille. Prévoyant qu’il perdrait bientôt même cette capacité, la famille a demandé un système de communication alternatif et a approché le Dr Chaudhary et le Dr Birbaumer, un pionnier dans le domaine de la technologie d’interface cerveau-ordinateur, qui travaillaient tous les deux à proximité.
Avec l’approbation de l’homme, le Dr Jens Lehmberg, neurochirurgien et auteur de l’étude, a implanté deux minuscules électrodes dans les régions du cerveau de l’homme impliquées dans le contrôle des mouvements. Ensuite, pendant deux mois, on a demandé à l’homme d’imaginer bouger ses mains, ses bras et sa langue pour voir si ceux-ci généreraient un signal cérébral clair. Mais l’effort n’a rien donné de fiable.
Le Dr Birbaumer a ensuite suggéré d’utiliser le neurofeedback auditif, une technique inhabituelle par laquelle les patients sont entraînés à manipuler activement leur propre activité cérébrale. L’homme a d’abord été présenté avec une note – haute ou basse, correspondant à oui ou non. C’était sa “tonalité cible” – la note qu’il devait égaler.
On lui a ensuite joué une deuxième note, qui correspondait à l’activité cérébrale détectée par les électrodes implantées. En se concentrant – et en imaginant bouger ses yeux, pour composer efficacement son activité cérébrale vers le haut ou vers le bas – il a pu changer la hauteur du deuxième ton pour qu’il corresponde au premier. Ce faisant, il a obtenu un retour en temps réel sur la façon dont la note a changé, lui permettant d’augmenter la hauteur lorsqu’il voulait dire oui ou de la baisser pour non.
Cette approche a donné des résultats immédiats. Le premier jour où l’homme a essayé, il a réussi à modifier le deuxième ton. Douze jours plus tard, il réussit à faire correspondre le second au premier.
“C’est à ce moment-là que tout est devenu cohérent et qu’il a pu reproduire ces schémas”, a déclaré Jonas Zimmermann, neuroscientifique au Wyss Center et auteur de l’étude. Lorsqu’on a demandé au patient ce qu’il imaginait pour modifier sa propre activité cérébrale, il a répondu: “Mouvement des yeux.”
Au cours de l’année suivante, l’homme a appliqué cette compétence pour générer des mots et des phrases. Les scientifiques ont emprunté une stratégie de communication que le patient avait utilisée avec sa famille lorsqu’il pouvait encore bouger les yeux.
Ils ont regroupé les lettres en ensembles de cinq couleurs. Une voix informatisée a d’abord énuméré les couleurs, et l’homme a répondu «oui» ou «non», selon que la lettre qu’il voulait sélectionner faisait partie de cet ensemble. La voix a ensuite énuméré chaque lettre, qu’il a sélectionnée de la même manière. Il a répété ces étapes série par série, lettre par lettre, pour articuler des phrases complètes.
Le deuxième jour de son effort d’orthographe, il écrivit : “Je voudrais d’abord remercier Niels et son birbaumer.”
Certaines de ses phrases comportaient des instructions : “maman masser la tête” et “tout le monde doit utiliser plus souvent du gel sur mes yeux”. D’autres ont décrit les fringales : “Soupe de goulache et soupe de pois sucrés”.
Sur les 107 jours que l’homme a passés à épeler, 44 ont abouti à des phrases intelligibles. Et bien qu’il y ait une grande variabilité de vitesse, il écrivait à environ un caractère par minute.
“Wow, ça m’a époustouflé”, a déclaré le Dr Mrachacz-Kersting. Elle a émis l’hypothèse que les patients enfermés qui peuvent garder leur esprit stimulé pourraient vivre plus longtemps et en meilleure santé.
Le Dr Mrachacz-Kersting a toutefois souligné que l’étude était basée sur un patient et devrait être testée sur de nombreux autres.
D’autres chercheurs ont également exprimé leur prudence dans l’adoption des résultats.
Neil Thakur, chef de mission de l’ALS Association, a déclaré : « Cette approche est expérimentale, il nous reste donc encore beaucoup à apprendre.
À ce stade, la technologie est également beaucoup trop complexe pour que les patients et les familles puissent l’utiliser. Le rendre plus convivial et accélérer la vitesse de communication sera crucial, a déclaré le Dr Chaudhary. Jusque-là, dit-il, les proches d’un patient seront probablement satisfaits.
“Vous avez deux options : pas de communication ou communication à un caractère par minute”, a-t-il déclaré. “Qu’est ce que tu choisis?”
Peut-être que la plus grande préoccupation est le temps. Trois ans se sont écoulés depuis que les implants ont été insérés pour la première fois dans le cerveau du patient. Depuis lors, ses réponses sont devenues beaucoup plus lentes, moins fiables et souvent impossibles à discerner, a déclaré le Dr Zimmermann, qui s’occupe maintenant du patient au Wyss Center.
La cause de ce déclin n’est pas claire, mais le Dr Zimmermann pense que cela provient probablement de problèmes techniques. Par exemple, les électrodes approchent de la fin de leur durée de vie. Cependant, les remplacer maintenant serait imprudent. “C’est une procédure risquée”, a-t-il déclaré. “Tout d’un coup, vous êtes exposé à de nouveaux types de bactéries à l’hôpital.”
Le Dr Zimmermann et d’autres au Wyss Center développent microélectrodes sans fil qui sont plus sûrs à utiliser. L’équipe explore également d’autres techniques non invasives qui se sont avérées fructueuses dans les études précédentes sur les patients non enfermés. “Même si nous voulons aider les gens, je pense qu’il est également très dangereux de créer de faux espoirs”, a déclaré le Dr Zimmermann.
Dans le même temps, le Dr Laureys du Coma Science Group a déclaré qu’il ne servirait à rien de favoriser un sentiment de “faux désespoir” lorsque des innovations viables apparaissaient à l’horizon.
«Je suis extrêmement excité en tant que soignant, en tant que clinicien», a-t-il déclaré. “Je pense que c’est merveilleux que nous offrions ces nouvelles connaissances et technologies scientifiques à des conditions très vulnérables et dramatiques.”
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